Vår Nioåring har alltså enligt vår underbara doktor Bobo: "en form av primärt generaliserad epilepsi, fast ursprunget är fokalt". Det yttrar sig så att han får s.k. absenser/frånvaroattacker, men kan fortfarande röra sig, gå, stå och sitta. Han får ett speciellt uttryck i ansiktet och blir okontaktbar. Det kan rycka lite i ögonlocken på honom. Detta går över på 3-10 sekunder och kommer mellan 20-50 gånger per dag, har vi uppskattat.
Det tog ett tag att lära sig att känna igen frånvaroattackerna - vilket barn hamnar inte i en tankerymd och svarar inte på tilltal på några selunder? Dessutom har han sedan 1 1/2 års ålder haft 8 eller 9 stycken feberkramper, en stor frånvaroattack som varade 3-5 minuter en gång och nyligen ramlade han i skolans matsal.
Under några år har han ätit mediciner i olika kombinationer och nu har doktorn funnit några som verkar fungera, vi har inte sett någon frånvaroattack sedan han började äta dem i juni och en sömnundersökning i somras visade inget sprak i hjärnan. Det är fallet i matsalen härom månaden som är anledningen till gårdagens sömn-EEG. Doktorn och vi inte säkra på om fallet var ep-relaterat eller en högst ordinär svimning.
Det kan vara en knepig sak att få ett barn att somna på kommando och det korta svaret är att barnet vänjer sig - förutsatt att det är med om flera undersökningar. Det långa svaret kommer nu.
Första gången var det svårt. Då var vår nuvarande Nioåring en fyra-femåring. Situationen var ny för både honom och oss. Det tog mellan en och två timmar för honom att somna där i undersökningssängen med alla elektroder på huvudet, men somnade gjorde han så klart till sist, han var ju heeelt slut. Man fick nämligen instruktioner till förberedelserna i kallelsen:
"Barnet ska vara upp till kl 23.00 och sedan väckas och hållas vaket från kl 03.00"Hur detta skulle gå till var och är det dock ingen som upplyser om, och därför tänker jag att det är dags för Huskorset att skriva ett blogginlägg om saken, för alla er nyblivna, googlande ep-onge-föräldrar därute.
Nu är min personliga åsikt att "kl 03.00" är ekvivalent med "kl blod, snor och svart galla" medan "kl 04.00" är mer "kl rôv", ergo något mer humant ehuru feruketansevärt tidigt. Därför går jag upp kl 04.00. Det är ju inte så att ongen är mindre sömnig då. Barnets far och jag alternerar f.ö. med att vara uppe med honom till kl 23.00, respektive gå upp tidigt.
För att klara den tidiga uppstigningen bör man som vuxen gå och lägga sig absolut senast kl 21.00, gärna tidigare. Jag resonerar som så att jag inte måste sova, men jag måste ha släckt, ligga stilla och tänka på ingenting. Då brukar jag till sist få så tråkigt att det går, även om det kan vara segt. Öronproppar och mörkläggning rekommenderas och om hushållet erbjuder ett extra rum, kan man med fördel sova i det för att inte störa i onödan när man brötar upp missinassen.
När man själv kommer upp där i ottan är utmaningen att få liv i ett nattvarmt, lealöst köttpaket till onge som inget hellre vill än att somna om. Där har vi empiriskt kommit fram till att det allra bästa är att ta honom till badrummet och låta honom vakna till i lugn och ro i en varm dusch. Hur man gör med barn som hatar att duscha kan jag tyvärr inte svara på. En promenad kan funka.
Efter det krävs aktivitet som intresserar både den vuxne och barnet. Annars smiter barnet iväg och somnar i soffan och den vuxne börjar gäspa och tråkna och sura. Det som funkat bäst för oss är just promenader samt bakning och sällskapsspel. Tv, film eller dataspel avråder jag från utifrån följande sällsamma insikt: Vid den tiden på dygnet bör man strunta rejält i vardags- eller hushålls-måsten. Det enda man de facto ska göra är att hålla sig och barnet vaket. Om man då som vuxen är någorlunda utvilad orkar man ge barnet hela sin uppmärksamhet. Detta märker barnet och börjar umgås. Vi har haft rent ljuvliga morgnar, han och jag, när det bara är vi och det känns som att vi har all tid i världen.
Kl 07.30 är det dags att få liv i resten av familjen och få iväg Lillkillen till dagis. Kanske, kanske att den som varit uppe på natten får gå och lägga sig igen. Den andre vuxne tar över och tar med barnet till EEG-avdelningen på sjukhuset. Vi har genom åren haft möjlighet att välja tid för undersökning så att vi är lediga den dagen. Kan man inte det eller har en oförstående idiot till chef så kan man förmodligen vab:a för en sådan här sak, alternativt ta ut en föräldraledighetsdag om man har någon kvar.
När man kommer till själva undersökningen får barnet lägga sig på en skön undersökningsbrits och sköterskan börjar fästa elektroderna på dess huvud med hjälp av en kladdig kräm, När det är klart får barnet en filt och en kudde och äntligen lov att slappna av och sova. Några gånger har jag eller Filmstjärnan suttit bredvid, hållit handen och sjungit, men nu är Nioåringen van och somnar ganska fort.
I 20 minuter sover han och datorn registrerar aktiviteten i hjärnan. Sedan blir han väckt och får göra två övningar:
1. Hyperventilera i tre minuter.
2. Bli belyst med en stroboskop-lampa och omväxlande blunda och titta in i den, allt efter sköterskans order.
Själva undersökningen tar alltså någon halvtimma, men kan då inte göras förrän barnet somnat.
Efteråt finns det inte ens chans i helvete att man kan köra barnet till skola eller dagis. Det är uttröttat bortom all ära och redlighet, fjättrat i en sorts ofarlig galenskap. Det är bara att ta sig igenom dagen som gäller, och mitt tips är att fortsätta på den inslagna vägen utan måsten. Är det ett litet barn kan det kanske sova middag när man kommer hem igen. Den lilla powernap som undersökningen utgör har dock visat sig nog för att vår Nioåring inte ska kunna få någon ro att vila när man kommer hem vid lunchtid. Han kör sitt race resten av dagen och det är bara att gilla läget.
Här är några av mina tidigare betraktelser de gånger han varit på undersökning:
