Epilepsi - en kort historik

Jo, Sparring frågade hur man får ett barn som har epilepsi att somna inför en EEG-undersökning. Jag tänkte att det kanske är fler som undrar, så här kommer en lång drapa om det. Förlåt Snokis, som aldrig läser långa inlägg.

Vår Nioåring har alltså enligt vår underbara doktor Bobo: "en form av primärt generaliserad epilepsi, fast ursprunget är fokalt". Det yttrar sig så att han får s.k. absenser/frånvaroattacker, men kan fortfarande röra sig, gå, stå och sitta. Han får ett speciellt uttryck i ansiktet och blir okontaktbar. Det kan rycka lite i ögonlocken på honom. Detta går över på 3-10 sekunder och kommer mellan 20-50 gånger per dag, har vi uppskattat.

Det tog ett tag att lära sig att känna igen frånvaroattackerna - vilket barn hamnar inte i en tankerymd och svarar inte på tilltal på några selunder? Dessutom har han sedan 1 1/2 års ålder haft 8 eller 9 stycken feberkramper, en stor frånvaroattack som varade 3-5 minuter en gång och nyligen ramlade han i skolans matsal.

Under några år har han ätit mediciner i olika kombinationer och nu har doktorn funnit några som verkar fungera, vi har inte sett någon frånvaroattack sedan han började äta dem i juni och en sömnundersökning i somras visade inget sprak i hjärnan. Det är fallet i matsalen härom månaden som är anledningen till gårdagens sömn-EEG. Doktorn och vi inte säkra på om fallet var ep-relaterat eller en högst ordinär svimning.

Det kan vara en knepig sak att få ett barn att somna på kommando och det korta svaret är att barnet vänjer sig - förutsatt att det är med om flera undersökningar. Det långa svaret kommer nu.

Första gången var det svårt. Då var vår nuvarande Nioåring en fyra-femåring. Situationen var ny för både honom och oss. Det tog mellan en och två timmar för honom att somna där i undersökningssängen med alla elektroder på huvudet, men somnade gjorde han så klart till sist, han var ju heeelt slut. Man fick nämligen instruktioner till förberedelserna i kallelsen:

"Barnet ska vara upp till kl 23.00 och sedan väckas och hållas vaket från kl 03.00"

Hur detta skulle gå till var och är det dock ingen som upplyser om, och därför tänker jag att det är dags för Huskorset att skriva ett blogginlägg om saken, för alla er nyblivna, googlande ep-onge-föräldrar därute.

Nu är min personliga åsikt att "kl 03.00" är ekvivalent med "kl blod, snor och svart galla" medan "kl 04.00" är mer "kl rôv", ergo något mer humant ehuru feruketansevärt tidigt. Därför går jag upp kl 04.00. Det är ju inte så att ongen är mindre sömnig då. Barnets far och jag alternerar f.ö. med att vara uppe med honom till kl 23.00, respektive gå upp tidigt.

För att klara den tidiga uppstigningen bör man som vuxen gå och lägga sig absolut senast kl 21.00, gärna tidigare. Jag resonerar som så att jag inte måste sova, men jag måste ha släckt, ligga stilla och tänka på ingenting. Då brukar jag till sist få så tråkigt att det går, även om det kan vara segt. Öronproppar och mörkläggning rekommenderas och om hushållet erbjuder ett extra rum, kan man med fördel sova i det för att inte störa i onödan när man brötar upp missinassen.

När man själv kommer upp där i ottan är utmaningen att få liv i ett nattvarmt, lealöst köttpaket till onge som inget hellre vill än att somna om. Där har vi empiriskt kommit fram till att det allra bästa är att ta honom till badrummet och låta honom vakna till i lugn och ro i en varm dusch. Hur man gör med barn som hatar att duscha kan jag tyvärr inte svara på. En promenad kan funka.

Efter det krävs aktivitet som intresserar både den vuxne och barnet. Annars smiter barnet iväg och somnar i soffan och den vuxne börjar gäspa och tråkna och sura. Det som funkat bäst för oss är just promenader samt bakning och sällskapsspel. Tv, film eller dataspel avråder jag från utifrån följande sällsamma insikt: Vid den tiden på dygnet bör man strunta rejält i vardags- eller hushålls-måsten. Det enda man de facto ska göra är att hålla sig och barnet vaket. Om man då som vuxen är någorlunda utvilad orkar man ge barnet hela sin uppmärksamhet. Detta märker barnet och börjar umgås. Vi har haft rent ljuvliga morgnar, han och jag, när det bara är vi och det känns som att vi har all tid i världen.

Kl 07.30 är det dags att få liv i resten av familjen och få iväg Lillkillen till dagis. Kanske, kanske att den som varit uppe på natten får gå och lägga sig igen. Den andre vuxne tar över och tar med barnet till EEG-avdelningen på sjukhuset. Vi har genom åren haft möjlighet att välja tid för undersökning så att vi är lediga den dagen. Kan man inte det eller har en oförstående idiot till chef så kan man förmodligen vab:a för en sådan här sak, alternativt ta ut en föräldraledighetsdag om man har någon kvar.

När man kommer till själva undersökningen får barnet lägga sig på en skön undersökningsbrits och sköterskan börjar fästa elektroderna på dess huvud med hjälp av en kladdig kräm, När det är klart får barnet en filt och en kudde och äntligen lov att slappna av och sova. Några gånger har jag eller Filmstjärnan suttit bredvid, hållit handen och sjungit, men nu är Nioåringen van och somnar ganska fort.

I 20 minuter sover han och datorn registrerar aktiviteten i hjärnan. Sedan blir han väckt och får göra två övningar:

1. Hyperventilera i tre minuter.

2. Bli belyst med en stroboskop-lampa och omväxlande blunda och titta in i den, allt efter sköterskans order.

Själva undersökningen tar alltså någon halvtimma, men kan då inte göras förrän barnet somnat.

Efteråt finns det inte ens chans i helvete att man kan köra barnet till skola eller dagis. Det är uttröttat bortom all ära och redlighet, fjättrat i en sorts ofarlig galenskap. Det är bara att ta sig igenom dagen som gäller, och mitt tips är att fortsätta på den inslagna vägen utan måsten. Är det ett litet barn kan det kanske sova middag när man kommer hem igen. Den lilla powernap som undersökningen utgör har dock visat sig nog för att vår Nioåring inte ska kunna få någon ro att vila när man kommer hem vid lunchtid. Han kör sitt race resten av dagen och det är bara att gilla läget.

Här är några av mina tidigare betraktelser de gånger han varit på undersökning:

Gissa vem som lekte med Indianan Jones-lego mellan kl. 03.00 och 06.00 i morse?

Crazy hazy dayz

Vad doktorerna inte berättar om barn-EEG

Just one of those days

La Nizzo

Vilken tur att jag är så bombis på Lottens lucka idag då, eftersom jag ska gå och lägga mig nu.

Det är en Nioåring som återigen ska på EEG-under-sömn-undersökning i morgon nämligen och då får som ni vet föräldrarna vackert se till att barnet kan somna på kommando kl 10 i morgon fm. Därför ska Filmstjärnan och han nu starta en omgång Bondespelet som de ska spela färdigt (det har aldrig hänt här i huset och Nioåringen är mycket exalterad) och jag gå och knoppa för att orka upp och baka lussebullar med ongen kl 03.00 i natt. Eller, nej - det är för blodigt vid närmare eftertanke - det blir kl 04.00.

Till berörda parter

Jag har den sorgliga plikten att meddela att julkaffet inte blir av i år.

Det har sin förklaring i att Nioåringen ska på sömnundersökning måndagen efter den söndagen vi tänkt ha det och ingen annan adventssöndag funkar riktigt, tyvärr. Jag/Vi hinner inte få i ordning allt. Ni anar inte vilka mängder kakor det tarvas när folk blir varma i kläderna.

Det ingår, som någon kanske minns, i förberedelserna inför ett EEG-prov under sömn att barnet ska gå och lägga sig tidigast 23.00 och gå upp 03.00.

Det kan man inte utsätta ett barn som ätit sig mätt på enbart kakor hela dagen och stimmat runt med huset fullt av folk för. Det är nästan så att det står i Barnkonventionen att så får man verkligen inte göra.

Icke desto mindre blir det ett pepparkakshus, jag håller som bäst på att konstruera mallarna till modellen. Egentligen är det ändå mest mig det är synd om. Dels för att det är min tur att gå upp kl 03 med Nioåringen och dels för att jag inte kan malla mig med PepparkaksAllum inför sextio sockerchockade gäster. Boo-fekkin-hooo.

"Det är inget vanlitt äpple, mamma. Det är äpplepsi" -Nioåringen, då åtta

Jamen ep-helvete. Inte alls bortmedicinerat, som både vi och doktorn trodde samt det senaste sömn-EEGt dessutom visade. Nioåringen fick ett anfall i bamba idag och ramlade. Men han mår ok nu. Ligger o kollar "HELP" och käkar macka.

Tur att jag är så vansinnigt avslappnad efter spahelgen för damn! vad skakis man blir av att ha en ep-onge.

Tillbaks på ruta ett igen, bob hund.

Just one of those days...

Det var idag dags för sömn-EEG igen för Åttaåringens del.

Det är koko som vanligt plus lite nyfräscha inslag av galenskap, men det hör också till.

Han får alltid välja någon liten grej efteråt ur sjuksysters presenthylla, idag blev det en bil-penna. Han och jag skulle handla mat sedan, och i affären tomtade han runt och ritade med den nya pennan rejäla knävelborrar med tillhörande pipskägg runt munnen och lekte att han var spanjor, hela vägen mellan delikatessen och frysdisken vid kassan. Nu vill han ta sånglektioner. Nyss busringde han Ornitologen och låtsades att han var kylskåpsförsäljare.

Hela tiden med ett knarkigt småflin i fejan.

Vad gör regeringen?

Maktlös och handfallen står man där när ens barn får migrän. Åttaåringens absenser/frånvaroattacker som orsakas av hans epilepsi har minskat i takt med att olika medicin-cocktails prövats ut under drygt två år (nu ska jag citera mig själv ur ett långt inlägg från förra sommaren: "Den första gjorde honom arg, kvällspigg och hungrig, och det är ju en jävla kombo"). Nu har vi inte sett någon på flera veckor varken jag eller Filmstjärnan, och vi jublar försiktigt.

Det som däremot har tillkommit sedan han började äta medicin är migränanfall. Han får så ont att han inte kan hålla huvudet upprätt, han går och lägger sig och slumrar en timme och måste sedan upp och kräkas. Det händer så gott som alltid när det varit lite si och så med nattsömnen i en eller ett par dagar. Det har hänt mellan tre och fem gånger, jag minns inte riktigt.

Är det någon som vet något om barnmigrän? Google som var så duktigt med kokosnöten är tämligen tafatt beträffande barnmigrän. Mycket forum, diskussionstrådar och rättshaverister.

Rubriken är ironisk, btw. MDKIBF.

Vad doktorerna inte berättar om barn-EEG

Jag och Åttaåringen gick alltså upp 04.00 i morse.

Vi duschade, eldade i spisen (rätt spis den här gången), gick på arlamorgonstundpromenad runt Jonsered vid fem-snåret när mörkret var alldeles mjukt fast det var så kallt. Tystnaden var liksom luddig och vi pratade om alla som sov fortfarande. Vi kom hem, bakade småkakor och hela tiden ville han bara, bara sitta eller ligga och inte vara vaken alls. Han hade ju varit uppe sent med sin far, medan jag lade mig tidigt. När vi som bäst stod och kletade med kakdegen kom Lillkillen nedlallandes, yrvaken och grymt baksugen. Det var en jädra mysig morgon.

När vi begav oss till Östra sjukhuset och EEG-kliniken började den där konstiga pigg-tröttheten ta över hos honom, ni vet - den som gör att man beter sig som en drucken (Det är lika delar komiskt och skrämmande, eller kanske mer 70-30, mest komiskt - för det går ju över):

Han får stirrande blick, går egenartat, rör sig överhuvudtaget väldigt märkligt, det är som om lemmarna inte har någon kontakt med koordinationen. De kan fara iväg lite hur som helst och likadant är det med associationsbanorna. Han pratar för sig själv, kryddat med citat från filmer och barnprogram, sjunger underliga låtar, något som någon sagt för tre år sedan dyker plötsligt upp ackompanjerat av ett vrickat fniss. Han drullar omkring som en första klassens byfåne och gud, vad jag älskar honom för att han är så rolig och underbar och skör samtidigt.

Väl inne i undersökningsrummet får han elektroder fästa med en vit, fet kladdkräm över hela skallen och somnar sedan på fem-tio minuter. Han är proffs på sömnundersökningar vid det här laget. Tjugo minuter tar mätningen under sömn, sedan väcks han och får uthärda en stroboskoplampa under fem minuter, i olika blinkhastigheter, med ögonen öppna eller slutna, allt på kommando från sköterskan borta vid datorn.

Efteråt ser han både ut och låter som en väldigt liten rockstjärna på speed. Övertröttheten tar rent ljuvliga proportioner och håret står på ända av kladdkrämen. Han är komplett bortkommen, fastän kristallklar i sin galenskap och beställer på kondiset i Sävedalen, efter ett långt helsnurrigt övervägande, prompt en Napoleonbakelse.

Förr om åren somnade han som en sten när vi kommit hem. Så inte idag. Vi hade en helt galen eftermiddag i hans rum, jag var/är inte långt efter honom i trötthet, men jag är ju vuxen.

Jaaa. Jag får väl gå och lägga mig nu. Eller kanske ta en Napoleonbakelse. Det är 70-30 på det.

Crazy hazy dayz

Idag var det EEG-sömnundersökning för Sjuåringen igen. Vi har fått en ny doktor och hon vill väl kolla upp allt. Men nu är det lite häjkon bäjkon här hemma, för 75% av familjen har sovit på tok för lite.
Jag skulle vara uppe med honom till 23.30 i går natt, och Filmstjärnan skulle sedan väcka honom kl 04.00 i morse för att duscha och baka bullar. Denna arbetsfördelning hade vi bestämt, men det visade sig att vi båda hade svårt att somna. Kl 02.00 tröttnade Filmstjärnan och gick upp och kokade fond istället. That´s my man! Själv låg jag kvar och vred mig i några timmar till. Jag är väldigt envis.

Allt detta är till för att ongen ska kunna somna på ett kick kl 10.00 på förmiddagen när alla elektroderna är fästa på hanses lilla skult (Tror ni han gjorde det då? Näpp, det tog en halvtimma av sprätt och bök innan han domnade bort).

*

Jag hade lite svårt att hitta på något att göra med honom i går kväll. Då kom han själv med den strålande idén att vi skulle gå på på kvällspromenad och sätta upp de där rådjursskrämmorna vi skickat efter. Sagt och gjort, vi testade dem också och de pep som de skulle.
Vi gick alltså en liten sväng runt Jonsered vid 22-tiden på kvällen, tittade in i folks mysiga hus och i kröken där man skymtar Lillkillens dagis ilade det till i mig: Helvete! Det är måndag kväll i påskveckan och vi har städvecka. Jahapp, det var bara att gå hem och hämta nyckeln, ta med ongen och gå och städa kooperativet. Filmstjärnan hade redan gått och lagt sig för att orka upp kl 4.

När vi väl var där och moppade loss tyckte jag att det var värst vad det var lite grus idag då, inte så mycket leksaker och väldigt lite matrester under borden. Och inte hade någon pinkat utanför på toaletterna heller. Först när jag skulle tömma alla sopor och de redan var tömda blev jag misstänksam. Jag kollade i tvättkorgen för moppar och trasor - jodå, visst låg där några som var fuktiga. Någon hade redan städat. I köket var det också himla rent men det stod lite disk i diskhon som lurat mig. Vi gick hem. Jag kollade almananckan: Vi har städvecka veckan efter påsk. Häpp!

*

Nu har jag sovit en timme, Sjuåringen är trött som en drucken men vägrar gå och sova. Han är så upphetsad av för lite sömn, vara ledig från skolan och ha varit på sömnundersökning. Han är ga-len och uppför sig som en besatt. Han har den där stirriga blicken och det finns inget stopp på honom.
Mormor, som är här och hälsar på, kom in från trädgården för en stund sedan och meddelade att "Det sitter en ung man i ett äppelträd i bara kalsongerna och kan inte komma ner."
I detta nu sitter han i sitt rum och pratar med sitt lego.
Nota bene: Inte "leker med sitt lego".
Han pratar med det.

Nu är det bara resten av dagen kvar.

Gissa vem som lekte med Indiana Jones-lego mellan 03.00 och 06.00 i morse?

Femåringen är nu uppgraderad till Sexåring, kalas igår och grejer. Majjit.

Idag varit vi varit med honom på EEG-koll på Östra.
(Anledningen till undersökningen kan man läsa om här och lite här och här.)
Elektroder sattes på hans huvud och så fick han sova en stund för att sedan blir väckt, få hyperventilera i tre minuter och sist blunda och titta om vartannat in i en stroboskoplampa i ytterligare tre minuter. Resultatet får vi om några veckor.
Han togs omhand av en sällsynt humorfri sköterska som sedan dessutom vinklade bort datorskärmen när vi flyttade våra stolar närmre för att vi ville se de skojiga linjerna hans hjärna gjorde på skärmen medan han sov. Vad var meningen med det? Trodde hon vi skulle kunna läsa av? Och om vi hade kunnat - skulle det vara "fusk" eller???

För att han skulle somna problemfritt på sjukan fick han lägga sig 22.30 igår...och så gå upp klockan 03.00 i morse. Himla bra med födelsedag dagen innan - det fanns lassvis med nytt lego att hänge sig åt. Jag lade mig halv tio och fick sova mellan 06.30 och 08.30 men har ändå pölsa i hjärnan i dag.

Hur man lär känna sina nya grannar

Lillkillen har passat på att bli sjuk och måste vara hemma från dagis.
Femåringen kommer hem från stan efter kompislek-efter-dagis, lite vissen, men går med pappa på visit till Isländske grannen. Jag stannar hemma och lägger Lillkillen.

Hos grannen får Femåringen pannkaka och en feberkramp.

"Nu kommer jag att näcka!"

gastade Filmstjärnan, gjorde allvar av sina ord och duschade Femåringen ur krampen i grannens dusch.

Aldrig har ett glas Grahams Late Bottled Vintage suttit bättre.

Ett av tecknen på att man börjar bli vuxen på riktigt är att man har svårt att skilja årgångarna på storhelgerna åt:
"Var det den julen vi var i Skåne?"
"Nej, då var vi hemma, för jag var höggravid"
"Nej, för det var när Femåringen låg i magen."
"Nej, för då var vi..."

Vår "påsken 2008" kommer att gå till historien som:

"Jaaaaa visst ja, det var då vi hade vår allra sista helgstädning på Underbara Kooperativet i Stan, jag låste mig ute och vi skulle ha påskmiddag med Inspicienten m familj och Femåringen fick först sin sjunde feberkramp och sedan vinterkräkan, både Gudmor Araben och Mormor kom på besök på påskdagen och vi var tvungna att åka och tömma Rosentorp-sommarpörtet vid Vänern på annandagen, mitt i värsta snöovädret, hyrd lastbil med usla vinterdäck och när vi lastade & städade ur stugan - utan värme & rinnande vatten - och det snöade lovikkavanteflingor stod granngubben (vars föräldrar troligen är syskon) bredvid med händerna på ryggen och sa:
"Di sajer att de´ snöar möcket i Halland."
och
"Ja, ja´ sajer de´ ä ente klokt så möcket skräp en samlar på sig när en s´a flötta, så de´ kan en alri´tro".
och sedan kom vi inte uppför backen, lastbilsfan bara gled och Skärgårdsdoktor-godsägaren fick komma och dra upp oss till stora vägen med sin Range Rover och det tog två timmar att köra mellan Alingsås och Jonsered (mot vanliga 35 min) i vansinnes-snöglopp och glidande lastbilar och fanskap. När vi kom hem fick vi skotta oss in i trädgården och fram till förstukvisten - deeeet var påsken 2008, ja. "

I morgon ska vi lasta ur lastbilshelvetet också. När det kommit två dm snö till.

Sjunde gången

Första gången Femåringen fick feberkramp var han två och ett halvt. Det hampade sig så att varken jag eller Filmstjärnan var hemma den kvällen, jag spelade föreställning i Uddevalla och Filmstjärnan hade kommit över en åtrådd biljett till Eddie Izzards show på Lorensbergsteatern.
Den kom som en blixt från klar himmel, Tvååringen/Femåringen var inte ens hängig när jag åkte hemifrån. Barnvakten var en underbar 23-åring som både kände till att det fanns något dylikt (vilket inte barnets föräldrar gjorde), handlade rådigt och ringde ambulans. Som tur var, var Eddie försenad 20 min, så Filmstjärnan stod med Fiskar-ståupparn och tog en vänt-öl i baren och hade alltså inte stängt av sin mobil än.

"Bli inte rädd nu, men jag har ringt ambulans för Tvååringen har fått en feberkramp"

Filmstjärnan älgade såklart ut och skaffade taxi (Fiskar-ståupparn ringde en polare och sålde biljetten på två röda, den darlingen) och när jag satte på mobilen efter föreställningen hade jag tre meddelanden från Filmstjärnan:

* Ett på väg hem i taxi.
* Ett när han åkte med i ambulansen in till sjukan.
* Ett när de fått ett rum på Östras barnakut.

Graden av hysteri i rösten sjönk för varje gång.

Jag blev körd till sjukhuset av min samåkningskollega. Sträckan Uddevalla - Östra sjukhuset i Gbg tar ungefär en timma att köra. Det var moders-purgatorio hela vägen.
Tvååringen sov djupt när jag kom fram och när doktorn kom efter ytterligare två timmar sa han att allt var normalt och att vi inte behövde ligga kvar, eftersom vi själva inte varit vittnen till anfallet. (!)

Sedan dess har Femåringen haft fem anfall till. Tre gånger har han åkt ambulans. En gång åkte vi in själva. Eftersom vi dels har lärt oss hur man känner igen symptomen och dels givit honom medicin så fort han fått över 38 grader, har vi varje gång kunnat häva anfallen innan det gått så långt som till kramper (= In i duschen ögonaböj och duscha svalt, inte kallt, för att hjälpa kroppen få ner febern och så en supp a.s.a.p. samt se till att han kan svara på enkla frågor innan han somnar - för det gör man som en sten efteråt). De sista två gångerna har vi inte ens åkt in.
Han har varit inne på stor undersökning: Scanning och sömnkoll med elektroder på huvudet och grejor, och inget är onormalt. Det kommer att växa bort vid fem år, sa de på barnneurologen. Senaste gången fick han för ett och ett halv år sedan och vi trodde att han inte kunde få dem längre.

Det kunde han och fy satan vad det är hemskt att hålla i sitt blåa, krampande, rosslande barn som med ögonvitorna vända mot taket inte andas i en dusch mitt i natten.
Ambulansen kom, men vi åkte inte in.